척수근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마가 지난 7일 청와대 국민청원에 눈물의 사연을 올렸다.
척수성근위축증은 유전자 결함으로 생기는 근육이 점차 위축되는 희귀 난치 근육병으로 치료를 제때 받지 못하면 두 돌전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 병이다.
청원인은 "현재 딸아이의 상태는 목을 가누지 못하고 앉아 있을수도 없어 누워만 생활하며 119 부르는 건 일상이 됐고, 호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중"이라면서 "근처 병원에서는 딸아이가 희귀병을 앓고 있다는 이유만으로 받아주지 않고 열이 펄펄 끓어도, 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 치료중인 병원으로 갈 수 밖에 없는 상황"이라고 말했다.
그는 이어 "제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라며 "간절한 바람이 하늘에 닿았는지, 드디어 국내에도 완치에 가까운 치료제가 나왔다"고 했다.
청원인이 언급한 치료제는 한국 노바티스의 '졸겐스마'로, 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 '원샷 치료제'라고도 불린다. 하지만 아주 비싼 가격 탓에 극소수의 환자에게만 투여되고 있는 실정이다.
청원인은 "앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다"면서도 "하지만 넘어야 할 산이 있다. 졸겐스마의 비용만 25억원, 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라"고 호소했다.
그는 이어 "아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와 달라"며 "유치원에 가서 친구들도 만나고, 맛있는것도 먹고 이리저리 뛰어 다니며 행복한 나날들을 보내야 하는 우리 아이들이 하루하루를 절망과 좌절속에서 살아가고 있다. 눈에 넣어도 안 아플 우리 아이들..한창 꿈을 꾸며 앞으로 나아갈 우리 아이들이 꿈을 잃지 않도록 많은 동의 부탁 드린다"고 거듭 호소했다.
근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목으로 올라온 아기 엄마의 청와대 국민청원은 14일 오후 9시 40분 현재 5121명의 동의를 얻고 있다.
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